Podcast - 🇻🇪 🇪🇨 FISURA LABIOPALATINA

Cirugías

🇻🇪 🇪🇨 FISURA LABIOPALATINA

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Dra. Franginett Quintana

Audiologa graduada en Terapia del lenguaje en el IVAL (Instituto Venezolano de la Audición y el Lenguaje)
Master en Audiología, en la Universidad de Salamanca, España.
Más de 10 años con experiencia en audiología infantil y rehabilitación en el habla y lenguaje.
Coordinadora del departamento de Fonoaudiología de la Fundación Smile Train de Cuenca Ecuador.
Rehabilitación de niños con Fisura Labio-alvéolo Palatina (FLAP)

Contacta a la Dra. Franginett Quintana
https://thanimed.com/dra/franginett-quintana

Mauricio Vázquez

Conductor

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Transcripción

Mauricio Vázquez 00:00:02  Según la Organización Mundial de las Naciones Unidas, las malformaciones congénitas afectan a millones de familias en todo el mundo y alrededor de 295.000 recién nacidos fallecen cada año debido a complicaciones relacionadas con estas condiciones. Aunque muchas de ellas se pueden tratar, es crucial detectarlas y abordarlas a tiempo. Una de las malformaciones más comunes es la fisura labio palatina, que incluye el labio leporino y el paladar hendido. Esta condición afecta a uno de cada 700 nacidos vivos a nivel mundial, impactando no solo en su salud física, sino también en su bienestar emocional y social. Quédate hasta el final para conocer cómo esta condición se puede detectar en la gestación y qué pueden hacer las personas para tratarla.

Mauricio Vázquez 00:01:16  Hoy hablaremos con la doctora Jeanette Quintana, especialista en terapia del lenguaje, quien nos ayudará a entender cómo una intervención temprana puede hacer la diferencia en la vida de los niños que nacen con esta condición conocida como fisura labio palatina.

Mauricio Vázquez 00:01:32  Ella nos acompaña desde la ciudad de Cuenca, en Ecuador. Así que doctora Jeanette, muchas gracias por acompañarnos y bienvenida.

Dra. Franginett Quintana 00:01:41  Hola Mauricio, muchas gracias por la invitación. Un gusto poder compartir con la audiencia de Health Radio sobre este tema que es uno de los que más me gusta abordar.

Mauricio Vázquez 00:01:55  Perfecto doctora, muchas gracias a usted y a nuestros amigos de tal vez por mediar para que pudiéramos realizar esta entrevista. Así que doctora, para comenzar, nos gustaría conocer un poco acerca de usted y de su experiencia en el área de la salud.

Dra. Franginett Quintana 00:02:11  Claro que sí, Mauricio. Bueno, yo soy graduada en terapia de lenguaje. Me gradué en Venezuela en el Instituto Iqbal y luego empecé a hacer mis especialidades. La primera especialidad que hice fue en Audiología y me fui por el área de audiología pediátrica y luego con el tiempo emigré a Ecuador, a esta linda ciudad que se llama Cuenca. Y bueno, por acá habito hace 11 años y ya hace 11 años. Trabajo también con niños con fisura porque en el momento en que llegué acá estaban como buscando terapeutas de lenguaje para abordar el área de fisura en el área de habla y lenguaje.

Dra. Franginett Quintana 00:02:52  Y bueno, ahí empezó como mi el área. Y entonces empecé a hacer especialidades. Empecé a estudiar y empecé a formarme en el área de malformaciones, cráneo facial. Entonces, bueno, eso me dedicó en este momento.

Mauricio Vázquez 00:03:09  Excelente doctora, muchas gracias por compartirnos su experiencia. Y para comenzar a hablar de este tema nos puede contextualizar un poco acerca de este padecimiento, es decir, cómo surge?

Dra. Franginett Quintana 00:03:22  Sí, mira, el. Lo primero que hay que saber es que muchos de los papás, cuando el niño nace con una malformación, con una fisura de labio de paladar, muchas veces no saben qué hacer, no saben a dónde ir, no saben quién les da la información correcta. Muchas veces en el hospital donde nacen, a veces no está el especialista en malformaciones y. Y parece mentira, no está a esta altura Desde el momento en que vivimos. Mucha gente se consigue con que el niño nació y se dio cuenta de la malformación. Si no lo sabe previo, entonces bueno. Siempre ha sido como como un abordaje que queremos, como atacar desde el principio.

Dra. Franginett Quintana 00:04:11  Porque si los papás saben, si la mami sabe que el nene viene con alguna malformación, alguna fisura, pues lo podemos abordar desde el momento de la gestación. Si antes de nacer y ya en el momento de nacer, pues sabemos cómo abordar toda la situación, pero muchísimos papás no saben hasta que el niño nace, sí. Entonces bueno, vamos desde casi que desde el inicio, no? Empezar como a concientizar, a saber que las mamis se tienen que hacer todos los controles. Bueno, ahora la tecnología impresionante. Tenemos casi que hacer fotografías del bebé en la panza. Entonces casi que comparas la fotografía del bebé cuando nació y de la panza. Y es el mismo bebé. Sabes, es impresionante toda la tecnología que tenemos ahora y esto nos ayuda muchísimo. Pero también sabemos que las malformaciones atacan mucho a una a una sociedad de recursos bajos. Entonces también por allí tenemos como una falencia, tenemos como, como algo que no nos beneficia mucho, porque a veces las personas de de bajos recursos no tienen la capacidad de adquirir tecnología ni exámenes que puedan como abordar, no? Y muchas veces ni siquiera se hacen exámenes.

Dra. Franginett Quintana 00:05:31  Entonces bueno, nada, como también saber que que esa es una población vulnerable.

Mauricio Vázquez 00:05:39  Pues súper importante esto que nos comenta doctora, ya que al final lo más importante es estar informados y a partir de ahí poder tomar acción. Así que doctora, nos puede contar cómo se puede detectar este padecimiento en la etapa de la gestación? Hay algunos controles que haya que tomar previos o cómo se dé este proceso?

Dra. Franginett Quintana 00:06:00  Y visto que nosotros nos vamos construyendo en la pancita de afuera hacia adentro. Si se van construyendo los oídos, la cabeza y después nos lo último que se construye es la parte media. Y eso ocurre más o menos en la 9.ª a la onceava semana de gestación. Más o menos por allí. Entonces eso, esos períodos casi siempre son meses como muy cruciales, donde las mamás necesitan todos los minerales, vitaminas, calcio, para que ese feto, ese ese humano que está ahí dentro de la pancita, pueda como completarse. Sí, y muchas veces vemos que de repente los bebés nacen y no tienen desarrollados, los pulmones no tienen desarrollado algún otro órgano, porque todo ese proceso que pasa dentro de la pancita de la mami es fundamental.

Dra. Franginett Quintana 00:06:54  Entonces las mamis desde que saben que están embarazadas tienen que ir a un control, porque la mayoría de veces las mujeres no se preparan para ser mamás o casi siempre salen embarazadas y ahí es cuando empiezan a prepararse. A pesar de que estén buscando no estar en el embarazo en ese estado. No, no estamos como diseñadas las mujeres como para prevenir todo lo que pasa. No empezamos como a abordar todo el embarazo cuando ya estamos embarazadas. Entonces eso es un yo no sé si podría decir un error de información, no, pero. Pero bueno, sí tenemos que estar preparadas. Todas las mujeres tenemos que estar preparadas para gestar, para dar vida a otro ser humano. Comienza desde ahí, no? Luego, en los controles de gestación nosotros podemos ver si ese niño viene con fisura labio palatina o viene con alguna malformación, incluso genética. Sí, podemos saber si si ya el bebé viene con algún síndrome, si ya, ya en la gestación empezamos a saber qué es lo que pasa con ese feto, con ese con ese ser humano que está ahí, dentro de esa panza.

Dra. Franginett Quintana 00:08:10  Entonces, en el caso de la fisura y en el caso de las malformaciones cráneo faciales, podemos determinar si hay simetría en los ojos, si hay simetría en la nariz, si la nariz está cerrada, si la boca está cerrada. Muchas veces, cuando hacemos o vemos los las ecografías de de los fetos de los bebés, a veces ellos tienen la mano en la boca o de repente se están chupando el dedito y no vemos. No observamos como muy bien. Si la anatomía está completa Sí, y eso a veces nos cuesta un poquitico. Pero como las mamás se hacen muchísimos controles, podemos ver a lo largo del crecimiento del bebé. Si el bebé viene con una malformación y desde ahí empezamos a notar no? Sí, sí, sí, tenemos que abordar y de que y de qué forma abordar ese ese síndrome, esa malformación o esa fisura.

Mauricio Vázquez 00:09:07  De acuerdo, doctora. Y hay algún estudio específico que haya que hacer para que los papás y los médicos puedan determinar si el bebé puede sufrir de este padecimiento?

Dra. Franginett Quintana 00:09:18  Si tenemos acceso a los ecos 3D, podemos determinar si el niño ya viene con fisura.

Dra. Franginett Quintana 00:09:23  En caso de que tengamos alguna duda de que el niño tiene algún síndrome, podemos empezar a verificar en cortes en qué, en qué grado está, porque muchas veces, en el momento en que en que vemos que ya el niño viene con alguna fisura, podemos empezar a hacer exámenes un poquito más exhaustivos porque a veces no vemos la fisura externa. A veces tienen una fisura sólo interna y tenemos que empezar a determinar qué pasa allí adentro. No, las fisuras internas que son paulatinas no son tan peligrosas como las completas. Entonces podemos, como, como luego hacer la intervención, no después que nacen, pero ya cuando empiezan a tener una fisura. Lo único sí es que cuando ya determinamos que el niño tiene fisura, ya no hay vuelta atrás porque ya la estructura está hecha. Lo único que tenemos que esperar es que el nene nazca, el bebé nazca y empezamos a hacer la intervención quirúrgica y abordamos a ese paciente lo mejor que podemos.

Mauricio Vázquez 00:10:29  Pues doctora, me parece súper importante dar a conocer esto y que no hay otra cosa que hacer más que esperar a que el bebé nazca y a partir de ahí tomar acción por parte de los especialistas y doctora En este sentido, mientras ya nos informamos y tenemos esta certeza de que el bebé tiene un problema, cuál es el trato que se da o debería de darse con los padres?

Dra. Franginett Quintana 00:10:55  Sí, lo primero que nosotros abordamos.

Dra. Franginett Quintana 00:10:57  Si dentro del equipo multidisciplinario hay una psicóloga, la. La primera persona que aborda la mamá es el psicólogo. Sí, porque bueno, procuran de que la familia tenga bases para poder sostener lo que va a pasar, así que realmente no es nada grave, es simplemente abordar la situación de la mejor manera y con la mejor información. Y el primero que aborda la situación va a ser el psicólogo. Nosotros trabajamos con un grupo multidisciplinario que casi siempre la base está en cirujano plástico, otorrino, terapeuta de lenguaje, las enfermeras, la la persona de lactancia y de nutrición que son sumamente importantes el psicólogo y el odontólogo. Ese es como nuestra base, somos ocho especialistas que tenemos que estar como allí siempre para abordar esa situación del paciente.

Mauricio Vázquez 00:12:04  Doctora y entendiendo que debe ser una situación muy difícil para los padres y para toda la familia. Una pregunta que me parece relevante es saber si este padecimiento en los bebés siempre tiene solución o hay ocasiones que no hay nada que hacer.

Dra. Franginett Quintana 00:12:21  Si ya a estas alturas, verdad? Con toda la tecnología los especialistas se han dedicado a estudiar este tema.

Dra. Franginett Quintana 00:12:31  Los cirujanos plásticos no sabes. Los cirujanos plásticos Son una belleza, la verdad. Se han dedicado muchísimos especialistas. Tengo un gran amigo de la Ciudad de México que es el doctor Maya, que es un cirujano plástico impresionante, impecable, donde, donde? Bueno, nada, se entrenan sólo para saber cómo intervenir quirúrgicamente en el área de esta cirugía especializada de terapia de lenguaje. En el área de nutrición, que es muy importante en el área psicológica, nos dedicamos a esto. Nosotros simplemente nos dedicamos a esto. Sí. Entonces. Bueno, hay equipos hermosos que están compuestos y ya están abordando toda la situación. Y hay solución. Sí, hay solución y ya no es como antes, que a veces los pacientes se exponían a 15 11 intervenciones quirúrgicas. Yo tengo pacientes adultos que me dicen no tengo nueve intervenciones quirúrgicas. Sí, y ya los nenes que nacen ahora le hacen dos, tres. Ya se acabó. El proceso quirúrgico acabó en tres intervenciones quirúrgicas. O cuatro máximo. Entonces todo, todo proceso tiene solución.

Dra. Franginett Quintana 00:13:54  Incluso los adultos tienen solución? Sí, a veces. A veces pensamos que. Bueno, ya creció y ya está. Así? No sé. Se casó. Tiene hijos? Sí, porque nos. Nos ha pasado muchísimos. Tenemos pacientes que incluso hasta nietos. Y Y si la calidad de vida puede mejorar, puede mejorar muchísimo. Y nada. Todo comienza con la intervención quirúrgica. Sí. Cuando. Cuando vemos estos pacientes así.

Mauricio Vázquez 00:14:25  Pues qué grato escuchar que este padecimiento sí tiene solución, doctora. Y dependerá mucho del momento en que se haga la intervención para poder brindar una mejor calidad de vida. Cierto? Y doctora, después del momento del nacimiento. Qué tan pronta tiene que ser esta intervención? Inmediatamente que el bebé nace o tienen que pasar días, semanas o inclusive meses? Qué nos cuenta al respecto?

Dra. Franginett Quintana 00:14:52  Ok, la primera intervención quirúrgica que hacen la hacen. Procuramos que sea pronto, no? Porque el niñito ya empieza a alimentarse y es ahí donde empieza el abordaje de la nutrición, no? El nutricionista y la asesora de lactancia.

Dra. Franginett Quintana 00:15:10  Si tenemos estos, estas personas dentro de nuestro equipo, ellos ellas son las que intervienen en ese proceso. Porque? Porque el nene debe de tener un peso adecuado para hacer la intervención quirúrgica. Entonces, qué pasa en el momento en que el bebé está en su peso adecuado? Hacemos la intervención quirúrgica y eso es más o menos a los tres meses. Y lo primero que se cierra es el labio. Se hace algo que se llama calor plástica. Esa es la intervención. Entonces cerramos el labio para que el bebé pueda comer. Porque es lo que nos importa en ese momento, que el niño se alimente. Y que crezca y que tenga el peso adecuado. Entonces, en este momento, casi siempre es el lastimosamente de verdad. La fórmula gana en la leche materna. Por qué? Porque las mamás se desesperan un poco. El bebé no se puede alimentar, no puede succionar. Empiezan un montón de cosas. Donde, donde factores, donde la mamá dice nada. Necesitamos peso porque necesitamos intervención quirúrgica, metemos fórmula.

Dra. Franginett Quintana 00:16:20  Entonces allí necesitamos una buena asesora de lactancia, una buena nutricionista y donde nos apoyen, donde nos apoyen con los pacientes y nos puedan asesorar con con lo con las mamás. Que no se desesperen, porque casi siempre pela la angustia y la desesperación de la alimentación con el bebé.

Mauricio Vázquez 00:16:44  Correcto doctora. Y después de esta primera cirugía, cuál sería el periodo más óptimo? Pues para que se pueda realizar la siguiente. Es decir, cuál es el tiempo adecuado para la segunda cirugía? La tercera o quizá una 4.ª, como nos comentó. Y cuál sería el periodo de tiempo, Digamos, muy en general, en que este padecimiento puede corregirse?

Dra. Franginett Quintana 00:17:08  Sí, ya, ya. Los cirujanos plásticos, cuando hacen la primera intervención quirúrgica, ellos procuran de arreglar las fosas nasales. Casi siempre hay una fosa nasal que se va hacia abajo o la nariz se va hacia abajo porque hay una apertura. Entonces los cirujanos plásticos, cuando hacen la intervención quirúrgica del labio. Ellos procuran ya arreglar la nariz. Sí, para que la nariz esté lo más recta o las fosas nasales abiertas.

Dra. Franginett Quintana 00:17:37  O lo que más se puede hacer. Sí, porque ya que vamos a intervención quirúrgica, vamos a quirófano. Hacemos de una vez este, este, este espacio. No lo que es nariz y labio. Entonces ya el niño empieza a alimentarse y nos quedaría la apertura del paladar. Entonces la apertura del paladar se cierra más o menos al año. A veces se hacen los nueve o diez meses, pero casi siempre se hace al año, año o año, tres meses. Vamos como por ahí, un rango allí. Y esa intervención quirúrgica que es el cierre del paladar se llama plato plástico. Entonces ese cierre igual lo hacen los cirujanos plásticos y casi siempre los cirujanos plásticos. El el que hace la intervención quirúrgica, su asistente y toda la gente que entra a quirófano. Pero vamos con la segunda intervención quirúrgica más o menos al año. Y tantos meses, no? O o por allí no en ese rango. Y durante previo esto y durante la intervención quirúrgica post quirúrgica, el niño ya entra en estimulación de habla.

Dra. Franginett Quintana 00:18:47  Sí, porque una de las cosas que más notamos en la calidad de vida del paciente es el habla. Entonces, porque ya cuando están chiquitos les hacen la intervención quirúrgica, ya cierran paladar, cierran el labio. Entonces ya la apertura de lo que es el labio, no, la fisura ya no está. Entonces ya nos queda como la intervención de habla, que eso es como un punto súper importante, porque? Porque yo creo que los pacientes que tienen fisura lo que más quieren es corregir el habla Y luego, entre los 3 a 6 años de edad, se evalúa la necesidad de cirugías adicionales que pueden incluir retoques en la nariz o el labio, así como intervenciones para mejorar la función del habla. Estas cirugías son importantes para asegurar que el niño desarrolle un habla clara y funcional. Y ya finalmente en la adolescencia, alrededor de los 14 años, se puede realizar una rinoplastia, es decir, una cirugía estética de la nariz y o ortográficas para corregir la posición de los maxilares con el objetivo de mejorar la estética facial y funcionalidad en general.

Mauricio Vázquez 00:20:07  Perfecto, súper interesante. Y entonces, doctora, en este tema donde usted se especializa, que es esta parte de la terapia del lenguaje, de cómo se aborda con el niño? Tiene que ir el bebé, por supuesto con su mami a terapia o hay ejercicios que se dejen en casa? Por qué no nos platica un poco cómo es este proceso de intervención?

Dra. Franginett Quintana 00:20:30  Al principio, cuando cuando los niños están pequeños como el lenguaje, antes de que tengan tres años, se le llama estimulación del habla. Entonces lo que hacemos es intervenir el niño y ir observando Si el niño tiene como ese esa habla actualizada, que es lo que procuramos que el niño no tenga, que supere pronto y que podamos como como ya el paciente, irse de alta cuando más adelante entonces ya nosotros empezamos a ver cuáles son los sonidos ya nasales y si empieza a juntar labios se dice más y dice pa sí, o simplemente hace esos sonidos nasales donde donde se empieza a notar Ya desde pequeños empiezan, empezamos a notar a pesar de que no hay un habla, no hay palabras claras, ya hay jergas, ya hay sonidos.

Dra. Franginett Quintana 00:21:23  Y empezamos a determinar cuáles son los sonidos que faltan y cuáles son los sonidos que tendríamos que estimular. Entonces ya empezamos con la estimulación y ya los nenes empiezan, entran desde muy temprano a hacer estimulación de habla y lo que hacemos básicamente es decirle a los papás hacemos la terapia dentro del consultorio y le decimos a los papás qué es lo que tienen que hacer en casa. Si empiezan, empezamos con toda la estimulación, cómo lo deben de tratar, qué es lo que tienen que estimular, qué es lo que deberían de celebrar y que que no hay ahí, como muchos ítems de del habla que va sobre todo sobre la emocionalidad, no sobre sobre el aplauso, sobre el no digas eso o eso no se hace. Esas son las expresiones que ellos empiezan como a captar desde pequeño y empiezan a modular su su habla hasta que empecemos a adquirir lo que es el lenguaje, que eso es más o menos a los tres años, a los tres años y a partir de los tres años nosotros empezamos a decir habla y lenguaje, porque a partir de ahí, de los tres años es que nosotros empezamos a determinar y podemos tener valoraciones de decir bueno, tiene un retraso.

Dra. Franginett Quintana 00:22:40  En el caso de los niñitos con fisura hablamos sobre articulación compensatoria, porque ellos compensan sonidos por otros sonidos. Entonces, en vez de hacer la P hacen algo nasal y hacen G. G Entonces esos son los sonidos que nosotros empezamos a buscar, que ya cuando tienen el habla es que los podemos determinar si están o no, entonces vamos en ese proceso.

Mauricio Vázquez 00:23:10  Muchas gracias doctora. Nos queda muy claro lo que nos explica y entonces una vez que está completo el tema de las cirugías, que entendemos que tiene que ver con el aspecto físico pero también funcional, la terapia del lenguaje, pues tiene que ser un elemento de soporte, un elemento de apoyo que al final es fundamental para la comunicación de estos chiquitines hacia su entorno, verdad? Entonces aquí la pregunta sería habrá un momento en que puedan corregir por completo su comunicación?

Dra. Franginett Quintana 00:23:41  Sí, sí, sí tenemos. Tenemos pacientes exitosos donde su habla es muy bien entendible, porque lo que realmente queremos es que ese niño se adapte a una sociedad donde fluya y donde no se sienta discriminado, donde no se sienta que lo están burlando porque habla distinto.

Dra. Franginett Quintana 00:24:05  Entonces ahí hay pacientes que quedan con algunos detalles que creo que si eres especialista en terapia de lenguaje fonoaudiólogo, logopeda. Te das cuenta? Pero creo que hay otra persona que simplemente puede ser normal. Sí, a veces algunas. La salida es algo, un detalle. Pero si tenemos pacientes muy exitosos. La verdad que sí. A mí me contenta mucho ver a mis amigos de de otros países con sus pacientes que exitosos. Lo que sí es que tenemos los papás. Los papás de niños con fisura deben saber que este proceso no es corto, no es de un año, dos años y ya va a hablar. Es bastante largo. Por qué? Porque tenemos el proceso donde los nenes empiezan a tener dientes nuevos. Entonces empezamos otro proceso, empiezan a entran a ortodoncia, empezamos otro proceso o de repente entran a otra cirugía porque quedó algún detalle, alguna estética, quedó alguna fístula en el paladar. Cómo lo comentamos anteriormente? Empezamos otro proceso. Entonces. Cada proceso de los niños con fisura es individual, es distinto.

Dra. Franginett Quintana 00:25:20  Hay nenes que a los diez años ya le damos de alta porque desde muy temprana edad los abordamos. Y hay personas de 21 años que les damos de alta. Sí. Entonces todo proceso es individual. Cada quien es distinto, todos adquirimos de forma diferente este proceso del habla y del lenguaje. Y hay algo muy, muy importante en este proceso es que cuando nosotros tenemos a un niño con fisura y descartamos o diagnosticamos, o vemos que este nene tiene insuficiencia de la faringe, que es la insuficiencia de poder cerrar atrás lo que es la glotis y el velo del paladar. Y todo este proceso. es incapaz de cerrar esa área de atrás y poder exhalar todo el aire hacia la boca y poder tener la fuerza para decir una pa sí. Cuando esto pasa y nosotros diagnosticamos esto, nosotros nos apoyamos mucho con el cirujano plástico y pues dentro de nuestro equipo. Lo bueno es que el cirujano plástico dentro de su equipo confía mucho en su fonoaudióloga, confía mucho. Bueno, yo siempre digo fonoaudióloga porque son las mayoría de nosotras.

Dra. Franginett Quintana 00:26:42  Somos mujeres, pero muchos son hombres. El fonoaudiólogo también es como. Es como el brazo derecho del cirujano plástico. Por qué? Porque si el cirujano plástico hace una intervención quirúrgica estética y no es funcional, no va para ningún lado. Por qué? Porque realmente la. La cirugía plástica. La cirugía que le hacen a un niño con fisura tiene que ser funcional. Tiene que establecerse como conductos donde podamos decir Mira, este velo nos quedó muy corto. No va a poder hablar. Esto nos quedó muy hacia acá. No va a poder cerrar la boca este nene si no cierra la boca, va a ser respirador oral. Entonces tiene como. Tiene que ver como tiene que haber un engranaje entre el cirujano plástico, el otorrino y el fonoaudiólogo, el terapeuta de lenguaje, porque si no hay un engranaje allí, entonces nos quedamos solo en la estética y estética. Claro que sí, pero funcionalidad también, porque ese niño en algún momento va a ir al colegio, ese niño va a hablar, ese niño va a tener novia, ese niño se va a querer casar y va a querer tener hijos.

Dra. Franginett Quintana 00:27:56  Entonces también tenemos que hacer que esta nene, ese niño sea funcional dentro de lo que desde la sociedad, no del de lo que se estableció. Entonces. Bueno, va por aquí.

Mauricio Vázquez 00:28:12  Pues muy bien. Y súper importante mencionar esto. Primero, que cada paciente recibe un tratamiento personalizado. Segundo, que se debe de estar consciente que hay muchas cosas que pueden pasar alrededor de este tratamiento. Tercero, que es un tratamiento de largo plazo, así que habrá que abordarlo con mucha calma, con mucha sensatez, pero sobre todo con mucho amor para poder sacar adelante a estos pequeñitos. Verdad que al final se van a convertir en personas adultas con una vida independiente, con un objetivo, etcétera Y lo más importante es que lo hagan de la mejor manera para su beneficio. Entonces doctora, para ir cerrando la entrevista, cuando una persona ya pasó por todo este proceso de cirugías y apoyo en terapia de lenguaje y que al final los especialistas pues decidieron darlo de alta, cómo tiene que seguir su camino, es decir, tendrá que apoyarse siempre de un tratamiento posterior.

Mauricio Vázquez 00:29:09  Medicación o qué es lo que sucede?

Dra. Franginett Quintana 00:29:13  Sabes que lo más exitoso de todo es que estos pacientes no tienen que estar en control? Sí, porque ya en el momento en que cerramos paladar, cerramos paladar. Un problema menos en el momento en que será cerrar los labios. Un problema menos en el momento en que hicimos una rinoplastia y esa nariz quedó hermosa. Cero problema En el momento en que superamos y hablamos correctamente, no correctamente, bien si lo más aceptado, lo más normal y fluido, ya pasamos ese proceso. Sí, lo único es que muchísimas veces el paciente tiene que estar como atento a su dentadura, tiene que tener una buena higiene oral. Eso es muy importante en un niño con fisura una un adulto con fisura. Este tiene que tener una buena higiene oral. Tiene que hacerse chequeos auditivos porque muchas veces queda algún resto de alguna infección o algo en paranasales o algo y va hacia el oído. Pero en el momento en que nosotros damos de alta, ese paciente vive tranquilo, feliz, sin ningún tratamiento de nada.

HR 00:30:31  Guau!

Mauricio Vázquez 00:30:32  Súper importante también mencionar esto de que hay una solución. Ya lo hablábamos a lo largo del episodio, pero que también al final no tiene que tener un control constante. No, simplemente puedes estar alerta de algunas situaciones que normalmente vivimos las personas, como ir al odontólogo, pero pues nada que ver con estar cada semana en el consultorio médico. Al final dependerá mucho de sus condiciones, cierto? Pero estas personas siempre tienen una oportunidad de salir adelante. Muy bien, pues ahora. Qué le parece si nos comparte, por favor, algunas recomendaciones generales acerca de este padecimiento, desde cómo detectarlo, cómo transcribirlo y hasta cómo liberarse de él.

Dra. Franginett Quintana 00:31:18  Bueno, a las mamás que tengan todos estos controles que que puedan asistir a sus controles con su mejor médico, con el médico de confianza. Si ustedes no se sientan cómodas, si no se sienten cómodas con el médico que las está tratando, cambien de médico. O sea, nosotros podemos simplemente elegir elegir si el especialista no me gustó porque no, no todos nos gusta algo, podemos elegir alguna otra cosa así no nos conformemos con con una sola opinión.

Dra. Franginett Quintana 00:31:52  Tampoco vamos a salir corriendo a buscar 15 opiniones porque tampoco eso funciona. Pero si no nos sentimos cómodos, cambiamos de médico en el momento de la gestación y en el momento. Si sabemos que ya nuestro nene viene con alguna fisura. Buscar apoyo? Sí. Muchos países dentro de los países, dentro de los hospitales públicos privados, hay incluso clínicas especialistas solo en fisuras, labio paulatinas en malformaciones en todos los países. Yo trabajo en una fundación y en esta fundación trabaja en todos los países. Somos un grupo multidisciplinario y atendemos a los niños sin fines de lucro. Entonces nos pueden buscar en cualquier lugar. Y la segunda cosa es que no se desesperen, Este proceso es muy largo y simplemente hay que llevarlo de la mejor forma y hablar con la familia. La familia es el apoyo de todo este proceso. Sin la familia Casi siempre la mamá es la que queda con con el paciente. Entonces, no abandonar al paciente. Eso es importante porque el paciente se siente abandonado. Entonces, no abandonarlos, apoyarlos en todo el proceso y bueno, saber que el proceso es largo y tener mucha, mucha, mucha paciencia.

Dra. Franginett Quintana 00:33:18  Y si estamos con especialistas tenemos que confiar en el especialista.

Mauricio Vázquez 00:33:24  Perfecto doctora, Pues grandes recomendaciones. Y finalmente coméntenos acerca de la fundación donde colabora, cómo se llama, dónde se encuentra, ya sea en Ecuador o en algunos países de Latinoamérica? Pues para dar espacio a las personas que puedan identificar este problema y que sepan que hay personas y fundaciones que ayudan a las familias con este tipo de problema.

Dra. Franginett Quintana 00:33:48  Si nosotros trabajamos con una con una fundación que es la que nos apoya acá en Cuenca, Ecuador. Y bueno, en Ecuador también. Nosotros estamos en Guayaquil, en Quito y en Cuenca, donde yo estoy y nos apoya una fundación muy, muy grande que se llama Smile Train. Pueden buscarla y tener información dentro de las páginas web y pueden conseguir también las los socios que están dentro de sus países. Hay muchísimas clínicas que trabajan con Smile con el apoyo de Smile y somos especialistas en malformaciones, entonces bueno si nos buscan y nos consiguen tienen que confiar en nosotros, eso sí, porque el proceso no se da solo.

Dra. Franginett Quintana 00:34:35  Nosotros trabajamos en conjunto y somos un engranaje. Si no, yo no puedo trabajar sola. El cirujano plástico no puede trabajar solo, entonces somos un engranaje entre todos y nosotros estamos acá en Cuenca, Ecuador. Pues nos pueden conseguir en el Hospital del Río o en nuestras clínicas privadas. Yo soy en el área de solo de terapia de lenguaje, el área de fonoaudiología y mi consultorio se llama Fono Atelier. Y por acá a las órdenes. Si necesitan información, si necesitan ampliar preguntas, cualquier cosa de verdad. Nosotros estamos a las órdenes y dispuestos siempre para apoyar a las familias.

Mauricio Vázquez 00:35:21  Pues qué gran labor, doctora. Vamos a agregar todos los datos de la Fundación y de contacto en el detalle del episodio para que nuestros amigos se puedan poner en contacto con todos los especialistas que hay alrededor de este tema. Y bueno doctora, pues queremos agradecerle por su tiempo, su experiencia y las aportaciones que nos ha hecho en el conocimiento de este padecimiento. Siempre nos encanta escucharlo de la voz de los expertos, así que nuevamente muchas gracias por colaborar en este espacio y nos escuchamos muy pronto.

Mauricio Vázquez 00:35:55  Le mandamos un gran abrazo hasta Cuenca.

Dra. Franginett Quintana 00:35:59  Gracias Mauricio a ti por la invitación, por la paciencia, por el tiempo y también un abrazo para toda la audiencia de Health Radio.

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